6岁宝宝患世界性罕见病【PAPA综合征】，孩子就是我的命，她需要大家的帮助
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我叫张静，是一个3个孩子的母亲，今年28岁。顾逸馨（馨馨）是我的掌上明珠，病痛已经折磨了小小的她5年
我有三个愿望:
1、希望家里三个孩子健康快乐长大，希望他们无病无痛快乐成长。
2、希望爸妈长寿，如果寿命不够我愿意用自己的10年去换他们多活5年,
3、希望自己的脸.上不涨青春痘，要长就长背上，因为穿衣服看不到。
现在回想起来，老天真的没让我脸上长青春痘，不知道什么时候我的天使却被病痛折磨至今。
我不能失去我的孩子，我接受不了他们离去，就算要走，我也一定要死在他们前面。
我才28岁，孩子才6岁6个月，就得了绝症，绝症之前打针都很没有打过，药也基本没有吃过。而绝症就这么来了，2017年6月的时候，在北京儿童医院初步诊断为全身性慢性化脓性骨髓炎，全身性骨质破坏增生，右侧头盖骨全部坏死，这些年，为了孩子，我先后带孩子奔波于北京积水潭医院，中国人民解放军总医院，北京大学人民医院，北京儿童医院等各大医院等，宝宝先后经历3次大型手术，各种检查：骨穿，腰穿，心脏穿刺，孩子因为生病，抵抗力很弱，因为发烧就出现了昏迷和20多次抽搐，在医院重症监护室住了7天7夜，我当时内心就已经崩溃了。从宝宝生病至今，看病已经花费了100多万，，老公没办法只能外出打工，在今年4月的时候，宝宝在幼儿园被小朋友踢了一下右腿膝盖，一周后膝盖开始感染红肿化脓，病情严重，我无奈只能只身带宝宝来重庆医科大学附属儿童医院，住院一个多月，经过反复检查，最后确诊为：
【PAPA综合征】这是一种相当罕见的病，全球仅10例，需要长期配合治疗，现在我每个月都要带宝宝从云南到重庆儿童医院打生物制剂（一针好几千），每天还要定期吃激素药
宝宝童真的年纪，对于自己没有太多感受，也许这就对于孩子来说是好的，28年来该经历的都经历了，人生百态也都体验了。不觉得有什么遗憾，唯一不舍就是孩子，怕孩子离开我。
特别的不舍，我不想我的孩子就这种病下去，特别是女儿才6岁多，不想让她觉得我们会放弃她，我特别喜欢女儿，什么都宠着她，她就是我得掌上明珠，有时候连老公都嫉妒。
可就是这样一个幸福的5口之家却因为孩子的病而不知所措，我现在只想多为孩子争取生存的时间，我知道这个病是不治之症，也就是拿钱买命。只希望能多一点时间陪孩子成长。
死亡很简单，一片药的事，难在于活着!
哪怕孩子多活一分钟都可以多陪伴家人一点时间。让遗憾少一点。
所以恳请看到的朋友，亲人，或者是陌生的好心人帮我家馨馨续命，一元钱不嫌少，100元不嫌多，请大家为我们接力，为爱“续命"!
患者家属手机号；15987427538微信号同步
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