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  我叫唐秋,39岁,电话18751068383  江苏宿迁人。遗腹子叫唐嘉祺2020-10-29出生。

  因“食管闭锁+食管气管瘘”出生第八天(11-06)在第一家医院做过开胸手术。术后症状仍旧有,后来检查出靠近颈部的地方,存在第二个瘘口。(之前补好的,我们称为第一瘘口)

  基本事实如下:

  2021年6月27日入上海新华医院,7月5日手术。

  术前检查:

  胸片正常、血常规正常、血生化正常、痰培养无细菌生长。CT显示左肺正常,右肺少许炎症。一般状况佳,营养良好。

  手术没有经胸,是经颈部。切口小。据说组织无黏连,出血少,手术顺利。术后预计在PICU监护一晚转普通病房。

  术后肺炎轻。

  术后第一天撤呼吸机。因气道严重梗阻,撤机失败。

  重新气管插管上呼吸机。五官科会诊(7月7日)怀疑气道畸形,建议CT三维气道重建,医生没有采纳。

  做了六天的消肿处理后改用了无创呼吸机。仍旧梗阻严重,二氧化碳潴留,PH还7.25。在我再三请求下,仍旧拒绝做CT查明原因。

  我们大家都清楚,这是术前残忍的插导丝造成的。(插导丝过程附后视频阐述)

  7-27,术后22天,我找了医务科,医生终于做了CT三维气道重建,如图所示,狭窄严重。

  患儿状态不好,喘厉害,每一口呼吸都有金属高鸣叫。此时,我打了12345,终于术后第一次看到手术医生。医院第一次也是唯一一次派个行政值班来了解情况。(很突然,我没机会准备书面资料给她。只是口述。也不知道她名字,后来再也找不到她,再无法送资料)

  会诊结果是不同意纤支镜检查,继续保守治疗。激素雾化,激素静脉,抗生素静脉。

  用了30+天激素,浑身骨瘦如柴,脸却很大。术后28天,8月2日,做食管造影,视频显示通畅。

  再往后,没有任何检查。

  他们给出的诊断是气管软化,而软化的金标准是纤维支气管镜检查。他们极度拒绝检查。

  因气管内损伤导致狭窄,最有效的办法是早期扩张(一个月内)。后期疤痕硬了效果很差。外院专家说“如果想转来,必须让我看到纤维支气管镜检查结果。再决定是否收你。”

  无论如何协商与要求,医生坚决拒绝纤维支气管镜检查。理由是怕引起狭窄处损伤。(他终于承认是气管狭窄了)  孩子已经不能耽搁时间了,喘息非常厉害,这样下去会心力衰竭!!

  我试过找院长,可保安直接把我赶走了。我哭我闹,人家把我当成精神病。我现在是取保候审状态,院长听医生的话,直接认为我是服刑人员。(大年初三,孩子发病坐120车,我带着特殊护理用品追120,路上发生车祸,一死一伤,我把卖房子钱全部赔给别人,获得死者家属的谅解)

  孩子是我的命根子!是我后半生活着的希望。

  孩子没了,或后半生天天在喘不过气中度过,我就不活了。求求上海新华医院,不要把我们母子逼到绝路上!!!!看着孩子每一口呼吸都很困难!35天来,每一次呼吸都带着金属高调的鸣叫声,我心如刀割。

  看着孩子受如此罪,万箭穿心,不过如此!!!可怜的寡母给新华医院院长下跪了!不要延误病机,耽误病情。

  万般无奈下希望通过媒体报道得到医院重视。

  求求新华医院救救我的遗腹子。

  

  

  

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共 0 个关于本帖的回复 最后回复于 2021-8-8 10:49

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